骨の難病と闘った女性、願い叶い博物館の展示に

筋肉などが骨になる病気「進行性骨化性線維異形成症」を知っていますか?

2019.03.06
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キャロル?オーゼルは、地球上で最も珍しい病気の1つにかかっていた。進行性骨化性線維異形成症(FOP)というこの難病は、筋肉などの軟組織を骨に変えてしまう。(PHOTOGRAPH BY CONSTANCE MENSH FOR THE MUTTER MUSEUM OF THE COLLEGE OF PHYSICIANS OF PHILADELPHIA)

 キャロル?オーゼルが初めてハリー?イーストラックの「二層骨格」を目にしたのは1995年のことだった。米国ペンシルベニア州、フィラデルフィア外科医カレッジのムター博物館で、一際目を引くその人骨を見た瞬間、いつか「ハリーの隣に展示されたい」と彼女は思った。

 それから20年以上が過ぎた。死が近づき、右手の3本の指しか動かせなくなった彼女は当初の意志を貫き通した。彼女の最期の願いは、自分の遺体をムター博物館?#24605;?#20184;することだった。彼女とイーストラックがかかっていた珍しい病気について、訪れる人を教育し、科学者たちが治療法を発見する手助けとなるように。

 先週、彼女の願いは叶った。2018年2月に58歳で亡くなったオーゼルは、現在、ムター博物館のガラスケースの中でイーストラックの隣に収まっている。

ハリー?イーストラック(左)とキャロル?オーゼル(右)の骨格は、米国フィラデルフィア外科医カレッジのムター博物館に展示されている。(PHOTOGRAPH BY AMY MARTIN FOR THE MUTTER MUSEUM OF THE COLLEGE OF PHYSICIANS OF PHILADELPHIA)

 2人がかかっていたのは「進行性骨化性線維異形成症(Fibrodysplasia Ossificans Progressiva、略してFOP)」という病気だ。世界で最も珍しい病の1つで、筋肉、腱、じん帯などの軟組織が徐々に骨に変化し、関節が動かせなくなり痛みも伴う「二層骨格」に患者を閉じ込めてしまう。FOPと診断された人は、世界中で900人程度しかいない。(参考記事:「「体内に虫」妄想の難病、10万人?#24605;s27人も、米国」

 現在のところ不治の病だが、医師たちは治療法を探している。オーゼルとイーストラックの骨格を研究することで、FOPだけでなく、骨粗しょう症など、もっとよくある骨の病気についても新たな知見を得られるかもしれない。(参考記事:「宇宙医学が貢献するアンチエイジング」

次ページ:骨を形成する仕組みが過剰に働く

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